Никто не выбирает родить ребенка-инвалида: счастье и муки мамы Богдана
Никто не выбирает родить ребенка-инвалида. Но если он появился на свет? Позиции разные. Не так давно один высокопоставленный чиновник написал: «Зачем таким детям разрешают появиться на свет? Ведь медицина определяет сейчас патологию заранее». Позиция? Да, позиция. Но есть и другая. Есть позиция мам и пап, которые заранее принимают любого своего ребенка, даже если патология плода определена, и родители предупреждены. Но чаще всего диагноз ребенка становится сильнейшим ударом, неожиданностью и крушением всех надежд. Тут родители проходят огромный трудный путь принятия своего ребенка и его болезни. И, если этот путь пройден, то остается только любовь. Ну и, конечно, бесконечные занятия, курсы реабилитации и лечения.
Очень часто все это осуждается в обществе (тратят государственные деньги на калек), родными и друзьями (могли бы еще родить себе здорового, а пустили свою жизнь под откос), папой малыша ( у меня калек в роду не было), и даже в благотворительном сообществе (никакие реабилитации не приносят пользы, это трата благотворительных средств).
Давайте сегодня постараемся увидеть в истории Богдана и его мамы Маргариты то важное, что делает их жизнь не напрасной, а важной, наполненной смыслом и будущим малыша.
Поразили слова мамы: «Я была молода и глупа. Сейчас, уже оглядываясь назад, я понимаю, что что-то с Богданом было не так с рождения. Постоянный плач и плохой сон были явно не из-за коликов, как мне говорили». Это значит, что мама, которая совсем не врач, слушала врачей, возможно, других мам, которые успокаивали – все нормально! Все дети плачут до трех месяцев (полугода, года и тд). Мы не знаем, можно ли было уже тогда что-то постараться исправить, но Маргарита принялась за серьезную работу с Богданом гораздо позже.
«С рождения сын не отличался в физическом развитии от дочери, наоборот, он раньше нее стал держать голову, переворачиваться, сидеть, пробовать ходить. Мы радовались: «Богатырь растет». Для своего спокойствия платно посещали хорошего невролога из ДДЦ. Она выписывала
массажи, а для хорошего сна – гомеопатию и витамины», – говорит Маргарита.
Но вскоре мама и папа начали замечать явные и нетипичные проблемы: помимо того, что сложности со сном и ночные истерики так и не уходили, малыш не выполнял элементарные вещи, его не интересовали игрушки, он их только грыз или крутил, не было удерживающего взгляда в глаза, и была плохая реакции на имя, начала появляться избирательность в еде.
На 2-м году жизни маленькому Богдану поставили первый реальный диагноз: синдром двигательных нарушений с элементами туловищной атаксии и дистальная установка стоп (только с этого времени подключили ноотропы), минимальная мозговая дисфункция в форме избирательности активноговнимания, задержка темпа речевого развития, специфические нарушения поведения. Позже – еще один диагноз: моторная алалия с сенсорным компонентом, потом и аутизм.
Постепенно жизнь превращалась в ад: сказывалось отсутствие нормального сна у всех членов семьи. Заниматься развитием ребенка не представлялось возможным, остались первоочередные физиологические заботы: накормить, погулять и уложить спать.
Папа, как большая часть пап детей-инвалидов, ушел из семьи. Помогать – помогает. Но что такое жить с двумя детьми на руках, один из которых инвалид с явными нарушениями интеллекта, знают только те, кто это прошел. Родители Маргариты живут под Красноярском, откуда она и сама родом. Уехав из родного края учиться в Краснодар, она там и осела, так что и на помощь престарелых родителей она рассчитывать не может. Своего жилья у нее нет, приходится снимать.
Мама должна была принять решение. И она его принимает – жить ради детей, постараться поставить Богдана на ноги, насколько возможно, научить говорить и понимать речь. Возвращаться домой явно не было выходом из положения – тут, в крупном городе, есть больницы, реацентры, помощь таких же мам. Всего этого нет в сельской местности в Сибири.
«Когда Богдану стало 5 лет, я, как отчаявшаяся мама, начала дополнительные обследования,
посещала лучших специалистов с их протоколами лечения, и решила сменить методы
коррекционного вмешательства. Пошел прогресс: выявление дефицитов по анализам и сопутствующих проблем в организме с медико- и биокоррекекцией улучшило физическое состояние ребенка: уменьшилась избирательность в пище, улучшился сон и повысилась концентрация внимания, поведение стало лучше. Мы вернулись в АВА-терапию для ввода альтернативного общения, и благодаря карточкам Pecs понимание речи у Богдана стало немного лучше. Через имитацию удалось запустить повторение слогов», – рассказывает Маргарита.
Богдану сейчас 7 лет. Он не разговаривает, не общается со сверстниками в полном смысле слова, понимает и связывает только несколько слов и понятий. Но он живет в любви, которой никогда бы не было, попади он в сиротское заведение. Мама видит динамику, верит в будущее Богдана. Самое главное, что есть сдвиги, и есть надежда на то, что малыш будет понимать близких и нормально общаться.
Мы так же, как и мама Богдана, верим в то, что заниматься, стараться обучить и помогать таким ребятам, как Богдан, надо. Просто кормить и давать таблетки можно, но это отнимает у ребенка будущее, а у мамы – надежду.
Поэтому можно помочь Богдану прямо сейчас. И даже небольшой суммой, что всегда лучше, чем не помогать ничем. Перейдите, пожалуйста, по ссылке и помогите Богдану и его маме.
А если вы хотите помогать чаще, то зайдите на наш сайт и почитайте истории наших ребят, наши проекты и новости. Возможно, еще чья-то история тронет ваше сердце, и вы захотите помочь. Все дети и взрослые, которым мы просим помочь, нам хорошо известны, их документы, в том числе медицинские, проверены.
