Как рассказать историю тяжелобольного человека

Андрей Зайцев – редактор сайта «Адреса милосердия», филолог, преподаватель, публицист, фандрайзер делится опытом написания историй для адресных сборов в небольших фондах.

Основные проблемы небольших фондов

«Давайте писать истории для сбора как в «Таких делах». Пусть будет много фото, интересный рассказ, и тогда мы точно соберем деньги быстро».

Эту фразу я слышу довольно часто. Людям кажется, что репортажные фото, профессиональная история  размещенная на сайте даже небольшого фонда с посещаемостью 5 -10 тысяч человек в месяц, а то и гораздо меньше, сама соберет денег на подопечного.
На самом деле это не так. Представьте себе, что в фонде работает 3-4 человека: директор, специалист по работе с просителями, пишущий редактор сайта, который еще и соцсети ведет, и фандрайзингом занимается, и, например, бухгалтер и системный администратор, которые помогают с сайтом и документами.

Бухгалтер и айтишник историю не напишет, директор НКО обычно настолько загружен, что точно не будет бегать с фотоаппаратом и диктофоном, а потом редактировать текст. Остаются редактор сайта и специалист по работе семьями. Эти люди постоянно загружены. Им надо: принять просьбу о помощи, запросить документы, поговорить с мамой, получить фото и хоть какое-то письмо с описанием ситуации, проверить документы, договориться с поставщиками оборудования или реабилитационного центра, запросить еще пакет документов,  поставить историю на сайт и в соцсети, обработать фотографии и еще договориться, например, с платформами, которые могут взять ребенка или взрослого на сбор.

Оставим за скобками вечную нехватку денег, работу по другим проектам фонда, поиск и раздачу гуманитарной помощи и многое другое.
Уже понятно, что в условиях многозадачности, нехватки времени и сотрудников  фонд просто не может делать репортажи о каждом подопечном. Добавим к этому низкую посещаемость сайта, по сравнению с крупными игроками на поле благотворительности, и высокую конкуренцию в секторе за жертвователей, и мы получаем ситуацию, в которой для сбора удается собрать: письмо от родителей, какие-то фото (не всегда хорошего качества)  и пакет медицинских и иных документов, которые в лучшем случае подтверждают диагноз, обосновывают необходимость курса реабилитации или покупки ТСР.
Вот из этого материала сотруднику фонда, скажем за полдня, нужно написать и разместить на сайте и в соцсетях историю, которая тронет сердца жертвователей, а потом еще периодически напоминать об идущем сборе.

Понятно, что текст на уровне «Русского репортера» в таких условиях не получится, так что давайте вернемся из мечты в реальность и подумаем, что можно сделать. Но для начала поговорим о том, что делать категорически нельзя.

Чувство вины, токсичность и стоп- слова для жертвователей

«Здравствуй, добрый волшебник!
Если вы любите шокирующие рассказы, то вам стоит дочитать это письмо до конца. Жизнь Ангелины страшнее любого кошмара.»

Цитата из сегодняшней рассылки одного НКО с сохранением всех  особенностей.  «Добрый волшебник, жизнь страшнее кошмара» — это излюбленные штампы токсичной благотворительности. Еще нужно добавить фразу: «Если каждый из вас переведет всего по 100 рублей, а это меньше стоимости чашки кофе в кафе, и фразу, если мы не соберем деньги сегодня, то ребенок умрет в муках», и перед нами навязчивый и раздражающий спам, читать который можно либо из профессионального интереса (легко учиться  на чужих ошибках),  либо для поддержки собственного чувства вины.

На самом деле нельзя разговаривать с людьми, как с пятилетними детсадовцами, которые только что разбили мамину чашку. Добрых волшебников не существует, человек имеет право потратить свои деньги на чашку кофе,  бутылку пива или батон колбасы, и никто не имеет право написать, что «лучше бы он потратил эти деньги на спасение жизни». Задача хорошей истории – не пробудить чувство вины и стыда, а объяснить, как деньги человека изменят жизнь другого человека к лучшему.

Как сделать понятным письмо мамы или самого подопечного?

Всем, кто работает в НКО, знакома ситуация, когда мама ребенка с Детским церебральным параличом пишет в разные фонды, чтобы собрать денег на очередной курс реабилитации. Реабилитации нужны несколько раз в год (оставим за скобками большую дискуссию об эффективности курсовой реабилитации при ДЦП), детей с ДЦП много, фонды их берут неохотно, и в результате мамы  из фонда в фонд рассказывают свою историю:

«Когда родился Дима, моему счастью не было предела. Дима долгожданный и любимый ребенок. Ребенок родился недоношенным на 28 недели. В роддоме ребенку сделали прививку, хотя маловесным и недоношенным, детям не делают. После прививки состояние ребенка ухудшилось, была остановка дыхания, мозг пострадал , но никто не говорил, что могут быть проблемы. Диму перевели в специальную больницу на выращивание, там он лежал под аппаратом искусственного дыхания. В течении 2 месяцев я каждый день ездила к нему в больницу ,возила молоко и молилась, чтоб мой ребенок жил. В 2 месяца нас выписали домой. Я начала дома заниматься с ребенком. Постоянные массажи, лфк. В год прозвучал диагноз как «гром среди ясного неба» ДЦП. Я не опустила руки продолжала и продолжаю реабилитацию сына . За всю нелегкую жизнь моего сына мы побывали в разных клиниках и центрах, ездили на занятия с дельфинами, занимались на лошадях, с логопедами, ходим в бассейн, а так же постоянный массаж и занятия лфк дома, раз в месяц делаем кенгут-имплантацию» (Сохранена орфография и пунктуация оригинала- А.З.)

Если  из отрывка просто убрать медицинские термины, то самом ребенке мы не знаем почти ничего.  Мальчик родился раньше срока, у него были проблемы с дыханием, и бедная мама постоянно с ним чем то занимается (ЛФК, массаж, занятия на лошадях, бассейн, логопеды, совершенно непонятная имплантация  раз в месяц). Печально, но в письме нет главного – ответа на два главных вопроса.

1.  Что ребенок не может делать сейчас (стоять, сидеть, ходить, бегать, разговаривать так, чтобы его понимали, рисовать, есть кашу с помощью ложки). Без ответа на этот вопрос читатель истории не поймет,  что за проблема у Димы, почему и как ему можно помочь.
2. Что ребенок может делать после каждого курса реабилитации (у него зашевелился большой палец на руке и теперь он может сам есть кашу, потому, что держит ложку, он начал ползать, сидеть, ходить. Сказал слово «Мама», и теперь может рассказать маме, как ее любит). Без простого и внятного ответа на этот вопрос читатель не поймет ценность регулярных занятий для конкретного ребенка. Он смутно понимает, что мама тратит кучу времени, сил и денег не ради собственного удовольствия, но он хотел бы понять, как конкретно его деньги могут помочь улучшить жизнь ребенка с ДЦП.

Поэтому все медицинские термины нужно переводить на простой и понятный язык. Задача истории – рассказать о человеке, а не об абстрактном наборе симптомов. Мама не обязана писать высокохудожественные письма. Задача сотрудника фонда – сделать историю понятной и при необходимости задать маме нужные вопросы, чтобы ребенок стал живым человеком, которому хочется помочь

Зачем нужна реабилитация (занятия дома) ребенку с ДЦП?

Фонд «Адреса милосердия» чаще всего работает с ДЦП, у меня самого такой диагноз, поэтому мне легче показать, как написать хорошую на  примере детского церебрального паралича.

Так получилось, что любое новое движение даже взрослому человеку с ДЦП надо показать и отработать. Я могу прочитать сто умных книжек про то, как научиться плавать, но пока не попаду в воду, и тренер мне не покажет, что конкретно я могу и должен делать в воде, я не понимаю, что значит «согните ногу под углом 45 градусов и несильно оттолкнитесь ей от воды». Мне тяжело двигать ногами, а если я буду думать, в какой угол они у меня сейчас   согнуты, я даже сидеть не смогу. Мне нужно это показать и дать попробовать самому.

Поэтому ребенку или взрослому с ДЦП нужна реабилитация. Чтобы ему показали движение и закрепили его.
Реабилитация (занятия) нужны мне регулярно, потому что без отработки движения я снова его потеряю (разучусь плавать).  Поэтому нельзя дать человеку с ДЦП волшебную таблетку, отличную книжку или видеокурс, чтобы он сам научился. Точнее он может научиться, но должен быть отработанный навык.  Обычный человек ходит, не задумываясь. Человеку с ДЦП этот процесс надо освоить и понять.

По такой же схеме разрабатывается рука, чтобы ребенок мог писать, рисовать или есть суп. Читателю вашей истории нужно объяснить, почему важно, что колено ребенка теперь может разогнуться на 10 градусов больше, а указательный палец правой руки, наконец то полностью разогнулся. У  жертвователя чаще всего все пальцы работают, ест он самостоятельно и ходит  — тоже. Поэтому нужно просто и конкретно рассказать человеку, что дает новое движение или навык, чтобы он  мог сопоставить то, что прочитал со своим опытом. История на сбор – это не  медицинская энциклопедия.

Эмоции в истории, как их передать

«Петя -чудесный мальчик, который борется с болезнью», «Маша – храбрый человечек, который пережил больше, чем многие взрослые».

Примеры штампов, ложного пафоса и ненужного сюсюкания можно найти  почти в любой истории. И это очень раздражает. Читатель понимает, что болезнь обычно мешает людям жизнь, что инвалидам  трудно жить, что мамы любят своих детей. Не нужно ему постоянно об этом напоминать. Таких рассказов полно на каждой странице благотворительных фондов.

Мы – сотрудники НКО, не можем любить всех своих подопечных, поэтому все эмоции лучше давать цитатами из письма мамы ребенка или самого подопечного. Лучше них все равно придумать невозможно.

Фото на сайт и в соцсети

Маленькие мутные фотографии, неудачная обрезка или ракурс сильно понижают качество истории.  Нужно просить родителей  прислать несколько снимков, а потом уже смотреть, какие из них лучше смотрятся на сайте или в соцсетях. Лучше использовать горизонтальные портреты, но многие привыкли держать телефон вертикально, поэтому снимки нужно обязательно обрезать, а при необходимости и наращивать с помощью нейтрального фона под требования конкретного сайта или соцсети.

Спасибо  «Фонду Президентских грантов» за поддержку, спасибо всем людям, благодаря которым мы можем помогать тем, кто без нас просто не выживет в прямом смысле слова.
Пожалуйста, присоединяйтесь к нам и помогите людям.