Как принять диагноз близкого человека и научиться жить в новых реалиях
Рождение ребенка-инвалида – это событие, которое делит жизнь родителей на до и после. Это боль, которую большинство несут в сердце всю свою жизнь. Когда несчастье случается со взрослым членом семьи, это не менее, а иногда и более сильная трагедия. Сегодня мы поговорим о важных вещах – как принять такую ситуацию и как жить в ней? Как родителям ребенка – инвалида помочь ребенку, и, что очень важно — не потерять себя? Как жить полной жизнью, если у тебя на руках взрослый лежачий человек?
В СЕМЬЕ ТЯЖЕЛО БОЛЬНОЙ: ЖИЗНЬ ЗАКОНЧИЛАСЬ?
Говорить об этих проблемах, скажем честно, не очень-то принято. Да, сейчас говорят об этом немного больше, чем еще 10-15 лет назад. Но все-таки общепринятые вещи в журналах и в телепередачах таковы: красивые люди, красивые вещи, здоровые дети. В реальной же жизни чаще всего эта парадигма дает сбой.
Конечно, к рождению особенного ребенка никто не готов. Да, сейчас делается скрининг. Но и он не показывает всех генетических болезней, в регионах его не везде даже предлагают. И в тот момент, когда ребенок рождается и у него выявляется патология, родителям сложно найти исчерпывающую информацию о том, что с этим делать, где лечить, как ребенку помочь, как самому выжить и остаться в здравом рассудке. Давайте честно скажем, что о таких заболеваниях, как СМА, буллезный эпидермолиз (болезнь бабочки) и некоторых других, мы недавно совсем не слышали.
Встречаются врачи, которые советуют отказаться от ребенка, мол, инвалид же, зачем себе жизнь портить, родите еще здорового. Родственники порой дистанцируются.
Понять в этом беге по специалистам, врачам, что же ты на самом деле чувствуешь, что ребенка нужно не только «лечить», но в первую очередь любить, очень трудно. Привычной жизни уже никогда не будет, но важно принять, что это не конец жизни, а начало новой, где есть место любви и счастью, и самореализации.
Ну а ситуация, в которой муж или жена попадают в ДТП и остаются обездвижены? Мы в нашем фонде не раз помогали таким семьям. В них росли дети, иногда родные помогали, иногда нет. В этих семьях было все – и радость, и горе. Не менее трудная ситуация, когда родная и любимая бабушка вдруг слегла, потеряла память и рассудок, не обслуживает себя, а другие члены семьи должны работать….
Концепция так называемой ранней помощи была разработана на государственном уровне еще несколько лет назад. Цель проекта – своевременно выявлять детей с серьезными заболеваниями и рисками их развития, предоставлять лечение, оказывать психологическую поддержку родителям. Например, несколько лет назад благотворительный фонд «Адели» совместно с департаментом труда и социальной защиты населения г. Москвы запустил программу «Ранняя помощь». Программа дает возможность детям пройти курс реабилитации у квалифицированных специалистов. Важной частью проекта является работа с родителями.
Прекрасная программа помощи разработана специалистами фонда Альцрус для родственников взрослых людей с деменцией. Ведь родные оказываются совершенно не готовы к такому повороту событий, когда близкий человек утрачивает способность мыслить, понимать, узнавать.
Если родные больного человека попробуют получить помощь, поискать, кто и как ее оказывает, маршрутизирует, то они поймут, что в погоне за тем единственным шансом исцелить, упускают самое главное – полноценную жизнь в моменте, здесь и сейчас, со своим близким и любимым человеком. Да, не таким как все.
Конечно, очень трудно принять свою новую жизнь, если у тебя на руках лежачий взрослый человек. Зачастую, ухаживающий родственник не может бросить работу, иначе просто не на что будет жить. А тяжело больной взрослый требует ухода и заботы.
Очень важно понимать, что это просто жизнь. Осложненная частыми врачами, поездками на реабилитации, лечением, иногда непониманием со стороны близких. Но просто жизнь. Поэтому помогать самим родственникам получать психологическую помощь, иногда и лечение и реабилитацию, нужно не меньше, чем больным взрослым или детям. Хроническая усталость, стресс, отчаяние и страх за будущее создают огромное эмоциональное напряжение, с которым в определенной стадии уже невозможно справиться самостоятельно. В такой ситуации даже самая любящий человек может потерять контроль над своими чувствами и начать срываться на ребенке или бабушке.
Психологи давно разработали различные приемы, которые помогают управлять гневом, существует масса методик для психологической разгрузки. Ими совершенно точно не стоит пренебрегать. Обращаться за помощью, находить инструменты, которые помогут именно вам – это не стыдно, гораздо хуже иметь того самого «скелета в шкафу», который будет мешать вам спокойно и полноценно жить. Поэтому и проект нашего фонда Адреса милосердия «Соломинка» может помочь таким людям обрести себя, спокойно и уверенно жить дальше.
БЕЗУСЛОВНАЯ ЛЮБОВЬ: К ИНВАЛИДУ ИЛИ К СЕБЕ?
Иногда кажется, что мама особенного ребенка не может быть счастлива, не должна уделять внимание себе, своему развитию. Но кто сказал, что жизнь заканчивается после рождения ребенка-инвалида? Если эти вопросы для вас еще открыты, возможно, не стоит их больше откладывать. Возможно, помощь специалиста для родителей не менее важна, чем помощь реабилитологов для ребенка – инвалида.
Безусловная любовь – это способность принимать человека, в нашем случае тяжело больного ребенка или взрослого, таким, какой он есть: капризным, непослушным, не тем, кого мы сами себе придумали. Особенный ребенок – это прежде всего ребенок, шалить, проявлять характер для него нормально также как для любого другого. Наличие дефектов развития не отменяет того, что он личность.
Но безусловная любовь и принятие себя в тех, обстоятельствах, в которых человек находится – это начало осмысленного пути, в котором найдется место всему.
Можно прибегать к различным методам самопомощи, в том числе изучать соответствующую литературу, больше общаться с теми, кто также, как и вы проживает эту ситуацию, искать положительные и успешные примеры, просить совета и поддержки, ну и перестать, наконец, сравнивать своего ребенка и себя с другими. Можно обратиться за помощью к специалистам, психологам или психотерапевтам, специализирующимся на данной проблеме.
Безусловная любовь – это ведь не только про ребенка или родного человека в болезни, это еще и про себя, про заботу о себе и любовь к себе. Помогать больному можно только тогда, когда у вас есть свой собственный ресурс, поэтому крайне важно позаботиться о том, чтобы этот ресурс создавать и поддерживать: использовать каждую возможность, чтобы отдохнуть, расслабиться, сделать что-то для себя.
Когда тяжело болеет человек, его родным приходится становиться сиделками, медсестрами, а иногда и врачами 24 часа 7 дней в неделю. Если это тяжелая инвалидность, надо покормить, помыть, дать лекарства, которые сперва надо купить. Поездка на курс реабилитации – это отдельная история. Поезд или самолет, коляска, ребенок на руках, багаж с вещами…На родных ложатся все заботы по дому, а также необходимость искать деньги, чтобы постараться поднять больного человека.
Все это приводит к сильнейшему стрессу, чувству вины и гиперответственности, когда родным нужна психологическая помощь, но они боятся о ней попросить и не знают, куда пойти.
Мы помогаем таким людям в рамках проекта «Соломинка». Поддержать его вы можете по ссылке.
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715 со словом акция и суммой пожертвования (например, акция 100). Дождитесь ответной смски и подтвердите платеж.
