Виталию Иванову нужны лекарства

С Виталием мы знакомы давно. Более 6 лет назад он обратился к нам за помощью в оплате съемного жилья в Москве на период ожидания донорского сердца. Виталий из Ростовской области, а успеть добраться до Центра трансплантологии в Москве после заветного звонка  необходимо всего за час. И когда поступит такой звонок, через неделю, через месяц, через год (или пациент вовсе не дождется своего шанса), не известно никому. Денег хватило тогда на оплату комнаты в доме без лифта на 5 этаже (мы и в страшном сне не могли себе представить, о каком жилье тогда шла речь!) И вполне закономерно, что во время подъема по лестнице у Виталия отказало сердце. Но случилось чудо (подготовленное, но все же чудо) — сработал имплантированный дифибриллятор и запустил его сердце вновь. А еще через пару дней случилось и второе чудо — поступил долгожданный звонок с вызовом на пересадку.

«Бонусная» жизнь с донорским органом дается непросто, это только в кино выглядит как сказка, на самом деле, пациенты обязаны пожизненно принимать препараты, подавляющие иммунитет, чтобы предотвратить отторжение трансплантата. Иногда принимать гормоны, чтобы сбить острое отторжение.От лекарств случаются побочные эффекты и даже возникают новые болезни, для лечения которых нужны новые лекарства. Виталий долго не мог приспособиться к своему новому сердцу — оно оказалось меньше прежнего и не справлялось с бОльшим весом и объёмом крови нового хозяина. Пришлось срочно худеть, что было трудно из-за приема гормонов.  Сели почки, постоянно образовывались тромбы, а когда какие-то препараты пытались заменять дженериками, организм реагировал плохо вплоть до жизнеугрожающих состояний.

По логике, в идеальном мире пациентам с пересаженными органами должны выдавать лучшие по качеству препараты, на них нельзя ставить эксперименты в духе «в этом месяце регион закупил дженерик отечественного производства одного завода, в следующем — другого», эти эксперименты могут закончиться неожиданно быстро смертью больного.  Поэтому те пациенты, которым  дорога собственная жизнь и у которых есть близкие, способные помочь отстоять их права, добиваются, чтобы врач федеральной клиники зафиксировал нежелательные побочные эффекты, и добиваются  закупки именно оригиналов. Времени и сил это отнимает немало. Нет гарантии, что получится добиться назначения и получения оригинального препарата, приходится в этот период неопределённости самостоятельно искать и покупать его. А иногда пациент боится идти на конфликт в врачом и не отстаивает свои права. А иногда и врач боится идти на конфликт с Минздравом, кабы чего не вышло.

А слабым звеном всегда остается сам пациент, который всего лишь пытается выжить.
Мы и другие благотворительные фонды несколько раз за эти годы  помогали Виталию покупать оригинальный Програф. Иногда «запасами» лекарства  делились другие фонды. Когда мы не находили никакого Прографа, Виталий на свой страх и риск возвращался к дженерикам, выдаваемым в регионе. И получал рвоту, скачки уровня такролимуса (действующее вещество) в крови, начинался процесс отторжения трансплантированного сердца, далее экстренные госпитализации по месту жительства, поездки в Москву в клинику Шумакова. Все затем, чтобы стабилизировать состояние, и вернуть пациента вновь в ситуацию, когда регион опять закупил что-то неприемлемое (видать, все ради поддержки отечественного производителя). А сил воевать за то, чтобы ему одному закупали оригинал, нет. И близких, готовых постоять за его жизнь, тоже не оказалось. Конечно, мы Виталию дали  контакты юристов, которе могли бы помочь ему в этой борьбе. Но и как в случае с заветным звонком на пересадку, удастся ли добиться  нужного лекарства и когда это будет  — зона полной неопределённости.

Мы хотим обеспечить Виталия Прографом на 3 месяца, а там, может, случится что-то хорошее и звезды расположатся к нему, какой-нибудь чиновник решит прекратит издеваться над больными и регион будет закупать проверенный качественный препарат.

Последнее время Виталий несколько раз за ночь просыпается от удушья, а врачи не могут найти причину. Может, это страх из-за неопределенности, в том числе из-за перебоев с лекарствами, которые могут стоить жизни.  Но каждое утро, когда страшная ночь позади, он радуется наступившему дню и старается прожить его в радости, несмотря на слабость, боль в груди и побочки от лекарств. Каждый день он шлет весточку нам, сотрудникам фонда, что он жив, выражает благодарность и присылает какое-нибудь хорошее пожелание на день. Удивительный человек! И спустя 6 лет борьбы все еще не готов сдаться и умирать из-за отсутствия нужного лекарства. Пожалуйста, давайте ему поможем, чтобы весь пройденный путь, вся эта борьба за жизнь, это медицинское чудо трансплантации и смерть того неведомого человека, чье сердце продлевает жизнь Виталию  —  оказались бы не зря.