Веселовой Аделии нужен велотренажер

Веселовой Аделии нужен велотренажер. Фонд собирает 65000 рублей.

Письмо Натальи -мамы Аделии

Я — Наталья мама особенной девочки Аделии, которая появилась на свет 3 июля 2017 года. Наша доченька первый и единственный ребенок в семье. Это запланированная беременность и к появлению малыша мы готовились, ждали с нетерпением (как любые счастливые родители). Беременность протекала без каких-либо осложнений, но роды оказались очень тяжелыми и с серьезными последствиями для нашего маленького ангелочка. Аделия родилась в срок- 39 недель, 2660 грамм, 45 см, 4/7 по шкале Апгар. Что пошло в родах не так известно только одному Богу! Но именно с этого момента наша жизнь кардинально изменилась.

Это должен был быть «Самый Счастливый День нашей жизни», ведь на свет появилась долгожданная крошечка. Но видимо так бывает только в фильмах. Сразу после появления доченьку  унесли врачи, даже не показав нам и не промолвив и слова. Меня перевели в палату одну без ребенка. Мы ждали объяснений и, наконец, получили. Медсестра сказала, что дочь в реанимации в коме. Естественные роды спровоцировали внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга (инсульт)  с двух сторон последней степени тяжести. Врачи говорили только одно: «МОЛИТЕСЬ», чтобы она выжила,  хотя шансов было мало, она справилась. Уже тогда этот маленький чистый ангел боролся за жизнь, как мог. Каждую минуту после рождения у доченьки  в голове были сплошные ухудшения, сильное внутричерепное давление, быстрый прирост окружности головы, начались судороги. Земля уходила из-под ног, мысли путались, слезы сами лились по лицу, но нужно было собраться и быть рядом с малышкой. И силы нашлись сами собой, ведь мы с мужем теперь стали родителями и теперь должны сделать всё, чтобы доченька была самая счастливая на свете.

Через 3 дня с родильного дома Аделию перевели в ДГБ г. Череповца. Дыхание и питание на трубках, месяц реанимации, первая операция: установка вентрикулярного дренажа в боковые желудочки головного мозга. Снова сложности. В Вологодской области нет врача нейрохирурга, поэтому приглашали из Санкт-Петербурга  «НМИЦ им. В. А. Алмазова», так как наша крошечка была неперевозимая. Прогнозы на будущее дочери были ужасные, дали понять, что она у нас будет лежать, как «овощ» и смотреть в одну точку и не на что не реагировать. Простите, что так грубо, но реанимация не жалеет родителей в высказываниях, для них это работа, а для нас жизнь. Спустя месяц мучений и слез, Аделию перевели в детское отделение. Первый раз я взяла на руки уже месячного ребенка. Еще два месяца мы сражались с болезнью в больнице вместе. В три месяца нас перевели в Санкт-Петербург «НМИЦ им. В. А. Алмазова» на вторую операцию по установке шунтирующей системы в желудочки головного мозга.

Дальше, весь 2018 год мы с доченькой провели в отделениях нейрохирургии больницы Санкт-Петербурга и Москвы, перенося еще четыре операции. Раз в три месяца нам делали ревизию шунтирующей системы головного мозга, к сожалению, он никак не хотел функционировать правильно, конечно это время было упущено — Аделия не развивалась.

Первую половину 2019 года мы безжалостно боролись с частыми приступами эпилепсии и смогли ввести их в ремиссию, постоянно наблюдаясь у эпилептолога Понятишина А.Е. больница Св. Ольги г. Санкт-Петербург. И как только выдалась возможность мы сразу уехали на реабилитацию в МЦ «Первый Шаг» г. Казань (июнь, сентябрь, ноябрь). Год закончился хорошо, положительная динамика у дочери была видна сразу в физическом, психическом, моторном и интеллектуальном  развитии.

В феврале 2020 года у Аделии снова ломается шунт, это провоцирует ежемесячные статусные приступы эпилепсии, которые может снять только реанимация. Этот год мы практически жили в больнице. Да еще выезжали два раза в Москву ФГБОУ ВО НИИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева (июнь, июль) на седьмую и восьмую операцию по дисфункции шунтирующей системы головного мозга. На конец года, мы входим в ремиссию по приступам эпилепсии, введя уже три противосудорожных препарата, и успеваем в ноябре съездить на реабилитацию в тот же МЦ.

В 2021 году доченька была два раза на реабилитации в ДЦ  абилитации «Родник» г. Санкт – Петербург. Ну да, к сожалению, без очередной операции по шунту не обошлось и в этом году,  были  в октябре Москва ФГБОУ ВО НИИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева, потому что случилась очередная дисфункция шунтирующей системы головного мозга.

Мы верим, что для нас 2022 год окажется  более радужным. И мы сможем посветить его восстановлению, после такого огромного количества перенесенных операций по нейрохирургии.

Сейчас доченьке 4 года и она у нас самая сильная и мужественная на свете! Очень улыбчивая и любознательная девочка. Любит играть в игрушки, рассматривать книжки, смотреть мультики,  заниматься физкультурой, ходить на прогулки в ходунках. Мы её безумно любим. После каждого курса реабилитации имеется положительная динамика: Аделия окрепла, уменьшился тонус в ногах, появилась опора на руки в положении лежа на животе, дочь умеет переворачиваться, ползать по-пластунски, появились новые слова, понимает обращенную речь, выполняет все команды, пытается кушать самостоятельно еду ложкой. Может хорошо подтягиваться руками, сидеть с опорой, стоять на четвереньках, стоять с поддержкой, ходит в ходунках. Однако проблем еще очень много. Аделия самостоятельно не садится, не встает, не стоит и не ходит.

Чтобы достичь наилучших результатов дома, ортопедом рекомендуется ежедневная реабилитация на велосипеде-тренажере, потому что для детей с церебральным параличом движение крайне важно, оно поддерживает тонус организма, и дает возможность тренировать чувство равновесия. Велосипеды  помогают восстанавливать двигательные функции ног, укреплять костный скелет и мышцы ребенка. Улучшается кровоток, развивается правильная осанка, гибкости суставов, укрепления мышц ног, живота и спины, улучшения дыхательной функции, общего физического развития и жизнедеятельности ребенка.  Прогулки на велосипедах позволяют ребенку с ДЦП почувствовать себя таким же, как все, кататься вместе с детьми, знакомиться и социально развиваться. Дети испытывают много радости и эмоций от подвижных тренировок на велосипеде, которые могут заменять подвижные игры.

К сожалению, с супругом мы в разводе (с начала 2021 года) и на данный момент я воспитываю ребенка одна. Элементы мы не получаем, так как отец Аделии не трудоустроен официально. Наши родители не могут нам финансово помочь, так как с моей стороны никого не осталось, всю жизнь меня воспитывала и поддерживала бабушка, но она умерла через месяц после рождения дочери, а у бывшего мужа в семье воспитывают еще одного ребенка и средств не хватает. Абсолютно все семейные незначительные доходы уходят на оплату проездов, платных консультаций специалистов и реабилитологов для доченьки.

В свои 4 года Аделия весит уже 23 кг, а с таким весом её очень тяжело держать на руках для вертикализации и обучения новым навыкам движения. Велосипед-тренажер станет незаменимым помощником для меня и доченьки, чтобы достижения хороших результатов и что немаловажно, подарит возможность передвигаться самостоятельно и радоваться каждому моменту, ведь у особенного ребеночка очень мало поводов для счастья.

Прошу Вас оказать благотворительную помощь в оплате счета на покупку велосипеда – тренажера, в котором нуждается моя особенная девочка.

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
11.01.2023, 16:29	ООО "Мерц Фарма"	Корректировочное	58 000 ₽
20.06.2022, 01:25	Александр	Разовое	190 ₽
11.03.2022, 22:23	Ольга Тимочкина	Разовое	1 500 ₽